“兒童白血病治療周期長(zhǎng)，光是患兒前期化療就需要8個(gè)月，出院后還要堅(jiān)持用藥1～2年。孩子需要家長(zhǎng)在家中做好護(hù)理，要求很高。我希望通過(guò)成立家長(zhǎng)互助會(huì)，讓家長(zhǎng)們有一個(gè)相互交流和溝通的平臺(tái)，也緩解他們的心理壓力。”近日，李莉接受記者采訪時(shí)說(shuō)。

兒童白血病治愈率高

深圳市兒童醫(yī)院的診療數(shù)據(jù)表明，白血病患兒占該院接診癌癥患兒的半數(shù)以上。據(jù)該院血液腫瘤科副主任醫(yī)師王纓介紹，我國(guó)白血病總的發(fā)病率(包括成人和兒童在內(nèi))為4/10萬(wàn)。如果按照深圳有300萬(wàn)兒童來(lái)計(jì)算，每年大約新發(fā)白血病120人左右。

白血病容易出現(xiàn)在兒童和60歲以上老年人中，這與他們的免疫系統(tǒng)較弱有關(guān)。兒童白血病較為集中地發(fā)生在1歲半到5歲之間。不過(guò)，與成人白血病不同，兒童白血病的治療效果遠(yuǎn)遠(yuǎn)好于成人，這是因?yàn)楹⒆犹幱谏L(zhǎng)期，生命力旺盛，骨髓再生的能力強(qiáng)于成人。所以，兒童白血病往往以治愈為目標(biāo)，不像成人往往只以延長(zhǎng)生命為目標(biāo)。

兒童白血病分多種類型，主要的兩種是急性淋巴細(xì)胞白血病和急性非淋巴細(xì)胞白血病。前者的治愈率約為70%;后者的治愈率約為50%。“兒童白血病雖然與遺傳基因有關(guān)，但不少患兒家長(zhǎng)在孩子患病后回頭思索，發(fā)現(xiàn)孩子患病之前，家里大多有過(guò)裝修或者買(mǎi)新車的經(jīng)歷?？梢?jiàn)，裝修、車內(nèi)空氣污染是誘因?！?王纓說(shuō)。

腹部及神經(jīng)腫瘤亦多發(fā)

在市兒童醫(yī)院，僅次于白血病的兒童癌癥是腹部實(shí)體腫瘤。外五科護(hù)士長(zhǎng)段偉莉告訴記者，畸胎瘤、卵巢癌、肝癌在兒童中都有發(fā)生，大多數(shù)病因不明。因?yàn)閮和[瘤早期發(fā)現(xiàn)困難，不少孩子來(lái)就診時(shí)已經(jīng)是晚期。今年，外五科已經(jīng)確診了50多例腹部癌癥患兒，完成手術(shù)治療的有二三十例。2012年全年，外五科一共收治70多例住院治療的癌癥患兒。

排在第三位的是神經(jīng)腫瘤。市兒童醫(yī)院神經(jīng)外科副主任醫(yī)師劉健剛表示，水母細(xì)胞瘤、星形細(xì)胞瘤，顱內(nèi)腫瘤是兒童常見(jiàn)的神經(jīng)腫瘤?？剖颐磕晔罩嗡奈迨@類患兒，三十四例會(huì)接受手術(shù)治療，十幾例患兒會(huì)因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)狀況不佳而放棄治療。

呼吁成立兒童癌癥基金會(huì)

“50%～60%的兒童神經(jīng)腫瘤是良性的腫瘤，手術(shù)后孩子可以正常生存。如果不考慮經(jīng)濟(jì)原因，從醫(yī)生的角度來(lái)說(shuō)，還是建議孩子明確診斷、手術(shù)治療。因?yàn)榧词故菒盒阅[瘤也分很多種類型，有的腫瘤惡性程度并不高，可以取得較好的治療效果。” 劉健剛說(shuō)，“有深圳市少兒醫(yī)保的孩子基本上都會(huì)接受治療。在少兒醫(yī)保這一點(diǎn)上，深圳在國(guó)內(nèi)做得非常好。兒科醫(yī)生能明顯感覺(jué)到，深圳市推廣少兒醫(yī)保之后，兒童重病患者放棄治療的少了很多。所以也提醒孩子家長(zhǎng)，一定要及時(shí)給孩子購(gòu)買(mǎi)少兒醫(yī)保?！?

而對(duì)于那些沒(méi)有購(gòu)買(mǎi)深圳市少兒醫(yī)保的家庭來(lái)說(shuō)，一旦孩子患上癌癥，無(wú)疑會(huì)給家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。兒童腦部腫瘤的手術(shù)費(fèi)用在5萬(wàn)元左右，兒童白血病(在沒(méi)有感染等并發(fā)癥的情況下)治療費(fèi)用也高達(dá)10萬(wàn)～20萬(wàn)元。

多位兒科醫(yī)生表示，我市尚未有慈善機(jī)構(gòu)專注于幫助癌癥兒童。有個(gè)別患兒在獲得媒體的報(bào)道后，可以得到市民的愛(ài)心捐款和資助，但這并非常態(tài)。李莉也表示，如果深圳能借鑒香港的經(jīng)驗(yàn)，成立一個(gè)類似于香港兒童癌癥基金會(huì)的機(jī)構(gòu)，可能會(huì)對(duì)癌癥患兒及家長(zhǎng)有更多的益處。

因?yàn)橛泻⒆踊疾〉挠H身經(jīng)歷，她決定聯(lián)合其他患兒家長(zhǎng)先成立一個(gè)家長(zhǎng)互助會(huì)。在條件成熟的時(shí)候，再考慮成立基金會(huì)?！昂⒆踊疾『?，家長(zhǎng)常常都感到很無(wú)助，好像天要塌下來(lái)一樣。尤其在白血病患兒進(jìn)行化療的階段，如果可以向其他患兒家長(zhǎng)獲取經(jīng)驗(yàn)，則堅(jiān)持治療的信心會(huì)更強(qiáng)一些。所以我認(rèn)為家長(zhǎng)互助會(huì)很重要。其他患兒家長(zhǎng)的經(jīng)驗(yàn)會(huì)很有說(shuō)服力，因?yàn)榇蠹叶加兄嗨频慕?jīng)歷，溝通起來(lái)更順暢。”李莉說(shuō)，在她的孩子治病期間，她還為其他患兒募捐了5萬(wàn)元，資助了兩名白血病患兒。